В самом центре Варшавы, возле Дворца культуры и науки, прошла необычная акция. 8-летний Шимон Липинский, страдающий тяжелым генетическим заболеванием, угощал прохожих мандариново-вишневым лимонадом, чтобы привлечь внимание к сбору на своё лечение. За день мальчик раздал более 100 литров напитка, а запасы ингредиентов быстро закончились.
Рецепт и название лимонада были выбраны неслучайно. Это ироничный отклик на главную новость польского шоу-бизнеса — воссоединение звезд 2000-х Михала Вишневского и Мандарины (экс-солистов группы Ich Troje).
Шимон и его семья решили использовать громкий инфоповод, чтобы привлечь людей к доброму делу. Акция прошла с огромным успехом: мальчик смог почувствовать себя настоящим предпринимателем, а главное — привлечь внимание к своей беде.
«Шимон раздал больше сотни литров лимонада! Сегодня в центре Варшавы рулила группа Ich Troje. Спасибо всем за поддержку, улыбки и тёплые слова. Лимонад закончился, но сбор продолжается — поддержать Шимона можно, купив «виртуальный стакан» на сайте», — поделились представители фонда Siepomaga.
У Шимона дистрофия миопатия Дюшенна — редкое и агрессивное генетическое заболевание, которое постепенно и безвозвратно разрушает мышцы. Мальчик родился здоровым (10 баллов по шкале Апгар), но уже через несколько месяцев врачи заподозрили неладное.
С 1 года Шимон находится на непрерывной реабилитации. С 3 лет он ежедневно принимает тяжелые гормональные препараты (стероиды), которые замедляют болезнь, но дают серьёзные побочные эффекты. Из-за сильных контрактур ног мальчик перенёс сложнейшую ортопедическую операцию и 4 месяца заново учился ходить, сидеть и вставать.
Единственный способ остановить прогрессирование болезни — инновационная генотерапия в США. Изначально Шимон не проходил по возрасту, но в июне 2024 года правила программы изменили, дав мальчику шанс. Однако цена этого шанса неподъёмна: стоимость препарата и лечения около 3,5 млн долларов (~15 млн злотых), а также дополнительные расходы, такие как перелёты, проживание, реабилитация и анализы.
Семье уже удалось собрать 4 424 716 злотых, но до полной суммы не хватает ещё около 11 миллионов.
Родители Шимона не сдаются и используют каждую возможность, ведь в борьбе с дистрофией Дюшенна время играет против них: чем раньше ребёнок получит препарат, тем больше шансов сохранить способность ходить и жить самостоятельной жизнью.
Ссылка на сбор: siepomaga.pl